1,8 Millionen Euro Spenden Lebensrettende Therapie für todkrankes Baby gesichert

Gabriele Fölsche

Leid, Kummer, Sorgen – all das ist nun vorbei. Die Familie des schwerkranken Jungen hat die 1,8 Millionen Euro für die lebensrettende Therapie zusammen. Die Eltern sind überglücklich – und haben sich etwas vorgenommen.

 
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Kulmbach - Die Familie des schwerkranken Ege hat es geschafft, sie hat die unglaubliche Summe von 1,8 Millionen Dollar für die lebensrettende Gentherapie gesammelt. Es sind wunderbare Nachrichten, die Hatice Portakal verkünden kann. Ihre Verwandtschaft in der Türkei, Freunde und Helfer haben unermüdlich für den sieben Monate alten Jungen gesammelt. Mit dem Geld kann Ege, das erste Kind von Melek und Orhan Portakal, endlich eine lebensrettende Gentherapie erhalten. Das benötigte Medikament, ZolgenSMA, ist eines der teuersten der Welt.

Der sieben Monate alte Ege leidet an einer Spinalen Muskelathrophie (SMA) Typ I. Dabei handelt es sich um eine angeborene neurologische Erkrankung, mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund. Bei der schwersten Verlaufsform, die der Junge hat, sterben Kinder meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre an Atemschwäche, wenn sie keine Therapie erhalten. Während die Eltern des Jungen zusammen mit Freunden und Verwandten in der Türkei alles Menschenmögliche in die Wege leiteten, um auf das Schicksal ihres Sohnes aufmerksam zu machen, setzte sich Hatice Portakal in Kulmbach für das Kind ein.

Vor einer Woche erhielten die Eltern dann die erlösende Nachricht: Das Ziel ist erreicht! „Die Freude ist riesengroß. Als Freunde und Verwandte davon hörten, kamen sie spontan vor das Haus der Eltern, spielten Musik, jubelten und feierten“, erzählt die 48-Jährige. Noch Mitte Mai fehlten 378.000 Dollar für die Therapie. Dann gesellte sich das Glück an die Seite des sieben Monate alten Jungen. „Eine Stiftung schaltete sich ein, zudem kamen weiter Spenden von Privatpersonen“, erzählt Portakal. Sie betont immer wieder, dass sie allen Unterstützern dankbar für ihre Hilfe ist.

Bei der Caritas Kulmbach, die sich ebenfalls für Ege einsetzte, sind insgesamt 25.000 Euro eingegangen. Aber auch über die Region hinaus spendeten zahlreiche Menschen für den sieben Monate alten Jungen. Nun wartet das Ehepaar in Istanbul auf die Bewilligung des Visums. Die Behandlung soll in einer Klinik in Kassel durchgeführt werden.

Hatice Portakal erzählt, wie erleichternd es für alle ist, dass nun Sorgen, Traurigkeit und Tränen der Freude gewichen sind. So richtig fassen kann die ganze Familie ihr Glück noch nicht. Die Eltern, Melek und Orhan, haben sich vorgenommen, sich künftig für Babys mit derselben Erkrankung wie ihr kleiner Ege einzusetzen. Der Vater von Ege will nach Kulmbach kommen, um sich beim Caritasverband und allen Spendern zu bedanken. Und dann werden Luftballons fliegen, als Zeichen der Dankbarkeit und des Glücks.

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