Leben mit zwei Lebertransplantationen

Sie war gerade auf Abifahrt gewesen, als sich die ersten Symptome bemerkbar machten: immer müde und dieser unerträgliche Juckreiz. Bei einer Blutuntersuchung wurde festgestellt, dass ihre Gallengänge der Leber verformt und dadurch verstopft waren, von Geburt an. Dadurch kam Gallenflüssigkeit in den Körper, konnte nicht verarbeitet werden. „Ich wusste nicht, wie es weiterging“, sagt Rupprecht. Sie machte erst mal die Schule weiter, die Krankheit hat sie verdrängt. Sie studierte Klavier und Kirchenmusik, hatte eine Hochbegabtenförderung für Musik, heiratete, bekam 1995 eine Tochter. „Die Schwangerschaft war schwierig“, erinnert sie sich. Dann wurde es immer schlechter und sie verbrachte 1996 die meiste Zeit im Krankenhaus, hatte Vergiftungserscheinungen, Fieber, Entzündungen. „Das war eine harte Zeit, meine Tochter war doch noch so klein, ich konnte das gar nicht richtig genießen“, sagt Rupprecht.

Kreuzförmige Narbe auf dem Oberkörper

Im Sommer 1996 hat sie dann von der Möglichkeit der Transplantation erfahren und wurde ans Virchow-Klinikum in Berlin überwiesen. „Mir ging es schlecht, ich brauchte viel Kraft, Energie und Zeit, mich der OP zu stellen“, sagt sie. Sie wusste, es ist die größte Operation, die es gibt. Sieben Wochen musste sie auf ein passendes Organ warten, 14 Stunden hat dann die OP gedauert. „Es war danach eine Verbesserung von 100 Prozent“, hat Rupprecht sofort gemerkt. Der Juckreiz war weg. Sie hatte eine kreuzförmige Narbe auf dem Oberkörper, er war regelrecht aufgeklappt worden. Ab jetzt musste sie Medikamente nehmen, die das Immunsystem niedrig halten und so dafür sorgten, dass das neue Organ nicht abgestoßen wurde. Rupprecht musste lernen, mit der neuen Situation umzugehen, hat ein erhöhtes Krebsrisiko, muss auf viel verzichten, viel Disziplin aufbringen. „Ein Badbesuch ging nicht mehr, der Kontakt mit vielen Menschen war hochriskant“, sagt sie, „aber ich konnte ja nicht mit Sagrotan gurgeln.“

Ein unglaublicher Kräfteverzehr

Ihre Ehe ging kaputt, sie hat die Tochter allein aufgezogen, in Bayreuth Schulmusik und Theologie studiert, war nebenbei Kantorin in Creußen. Jetzt ist sie an der Realschule in Pegnitz Studienrätin für Religion und Musik, mittlerweile wieder mit 75 Prozent. „Das war ein unglaublicher Kräfteverzehr, alleine für das Kind sorgen, wenig Geld, die Konsequenzen der Transplantation“, sagt Rupprecht.

Dann kamen auf einmal wieder die gleichen Beschwerden, wieder dieser Juckreiz. Diesmal war der Grund ein anderer. „In der Zeit, während die Transplantationsleber nicht in einem Körper ist, ist sie vielen Gefahren ausgesetzt, kann Schaden nehmen“, erklärt die 46-Jährige. Dadurch wurden die Gallengänge wieder verstopft. Sie wurden ausgeräumt und geweitet, 50 Narkosen hat Rupprecht wohl mitgemacht. Alles nebenher. „Ich wollte doch das Leben leben“, sagt sie. 2014 gab es dann mehr Komplikationen, sie wurde voroperiert, neue Gänge gelegt und eine erneute Transplantation stand zur Frage. Inzwischen war die Organknappheit sehr groß und nur die schwersten Fälle kamen auf die Liste von Organtransplant für eine postmortale Spende. „Bis dahin wäre ich gestorben“, sagt Rupprecht. Ihre Ärztin schlug ihr eine Lebendspende vor, die ein enger Freund oder Verwandter machen darf. „Aber dieses Risiko wollte ich keinem zumuten, dass ich am Ende lebe und jemand anderes stirbt.“ Rupprecht hatte aufgegeben, sah keine Zukunft für ein normales Leben, konnte und wollte nicht mehr. Doch „ein lieber Mensch“, wie sie erzählt, überzeugte sie und stellte sich als Spender zur Verfügung. „Die Leber hat acht Teile, 60 Prozent können entnommen werden, nach einem Jahr ist alles wieder nachgewachsen“, erklärt sie.

Flüssigkeit gelangte in den Bauch

Wieder eine Riesenoperation, nach einer Woche hielten die Nähte nicht mehr, es musste nachgenäht werden. Eine Drainage löste sich, Flüssigkeit gelangte in den Bauch, Blutvergiftung, Organversagen, Wasser in der Lunge. – Es ist nicht einfach für Rupprecht, sich zu erinnern, zu erzählen. Sie muss sich erst darauf vorbereiten, so weit sein. „Meine Tochter und zwei Freundinnen sind nicht von meiner Seite gewichen“, sagt sie. An Ostern wollte sie sterben, aber die Freundinnen ließen sie nicht. Und sie hat es überlebt. Dem Spender ging und geht es gut.

Im September 2014 ist Rupprecht wieder mit zwei Stunden in den Schuldienst eingestiegen. „Ich wollte wieder Alltag haben“, sagt sie. Von den Kollegen wurde sie sehr unterstützt. Im Februar bekam sie auf einmal keine Luft mehr, hatte Verdauungsprobleme. Der Gang von der Leber zum Darm war vernarbt, nach innen verwachsen. Eine externe Drainage durch die Rippen zum Zwerchfell wurde gelegt. Alle sechs Wochen wurde der Gang künstlich aufgesprengt und geweitet. Nebenher. Nicola Rupprecht hatte Schmerzen, musste erbrechen, baute körperlich ab. In dieser Zeit hängte sie in der Wohnung einen Zettelkasten auf, in dem sie die guten Momente aufbewahrte: von der Tür bis zum Stuhl gelaufen, die Haare selber gewaschen. „Ein Tag war wie ein ganzes Leben“, sagt sie. Sie musste Morphium nehmen. Seit Februar 2016 ist sie wieder in den Schulalltag eingestiegen, geht es langsam besser. Aber noch immer kann sie nicht alles essen, braucht viel Schlaf und Pausen, Zeiten, in denen sie allein ist. Für diesen Sommer hat sie endlich mal wieder einen Urlaub geplant.

Für Organtransplantation sensibilisieren

Nicola Rupprecht will mit ihren Erzählungen für das Thema Organspende sensibilisieren. „Es steht immer ein Mensch dahinter“, betont sie. Und sie will endlich leben, das Leben genießen. Fünf Jahre wird es dauern, bis sie die Transplantation zumindest körperlich verarbeitet hat. „Das Leben sollte manchmal schöner sein“, sagt sie, „und man sollte sich immer bewusst machen, was wichtig ist.“

Info: Für Betroffene, Wartepatienten und Angehörige gibt es unter www.lebertransplantation.de Informationen zu der vor 20 Jahren in Oberfranken ins Leben gerufenen Ortsgruppe der Selbsthilfegruppe Leber und Leben Deutschland e.V. Dort werden auch telefonische Ansprechpartner genannt.